Les rendez-vous DT1 du 26 septembre 2020 de l’AFD20

Xavier Renucci Les RDV DT1

Nous nous sommes réunis en visioconférence pour le « Rendez-vous DT1 » le samedi 26 septembre 2020 de 10h à 12h.

Nous avions invité par mail et sms à participer à cette visioconférence, 49 parents.

Les mamans présentes :

  • Isabelle Derudas
  • Marie Laure Marquelet
  • Aurélia Torre
  • Sophie Durazzo
  • Anaïs Manfredi

Les membres organisateurs présents :

  • Rose Marie Pasqualaggi – Présidente
  • Nathalie Paoletti – Chargée de mission et de communication

Des échanges toujours très conviviaux entre mamans et des partages d’expériences furent fort intéressants et instructifs comme par exemple :

Aurélia nous apprend l’existence de :

  • L’AJPP : « Allocation Journalière de Présence Parentale » est une prestation qui peut être versée pour s’occuper de son enfant gravement malade, accidenté ou handicapé. Si vous devez être absent de votre travail pour gérer la maladie de votre enfant, la CAF vous verse une indemnité journalière. La demande est à faire auprès de la CAF.

Sophie nous informe :

  • Et nous parle du « Bubble » système à poser sur le capteur du FreeStyle Libre qui alerte en cas d’Hypo ou d’Hyper, il y a aussi le système « Miao Miao ». Par exemple le Bubble est un émetteur NFC à utiliser avec le Freestyle Libre pour lire la glycémie toutes les 5 minutes. Sa transmission au téléphone mobile via Bluetooth permet de gérer la glycémie et de mettre en place des alertes d’hyper et d’hypoglycémie via un logiciel. Pratique pour gérer la glycémie des enfants à distance via son téléphone portable.
  • Suggère aussi de mettre en place des Parents/Parrains. Pour les parents qui viennent de découvrir la maladie de leur enfant leur donner les coordonnées téléphoniques d’un parent référent pour pouvoir discuter et sur lequel ils pourraient s’appuyer. L’association met en relation des parents mais ce n’est pas organiser comme tel, il serait possible d’établir une liste de parents référents nous autorisant à donner leurs coordonnées aux nouveaux parents dans la condition où ces nouveaux parents sont entrés en contact avec l’association.

Avancée sur les projets :

L’association vient de recevoir l’agrément de l’Académie de Corse pour pouvoir intervenir dans les écoles. C’est une belle reconnaissance de l’intérêt que l’Éducation nationale porte à nos missions et légitime notre présence auprès du personnel médical dans les établissements scolaires pour parler du diabète. Cet agrément va faciliter nos démarches et va nous permettre d’agir plus directement auprès des élèves, des enseignants et du personnel des écoles.

1er projet proposé :
Au programme SVT dans les collèges

La professeure de SVT (Sciences de la Vie et de la Terre) du collège Laetitia à Ajaccio a eu l’accord de son proviseur pour introduire dans ses programmes le Diabète, les autres professeurs de SVT du collège Laetitia sont partants pour faire de même.
La documentaliste du CDI avec les professeurs et les élèves mettra en place une exposition sur les 100 ans de l’insuline*.
(* en 1921 l’insuline a été découverte grâce à la collaboration de Banting, Best et MacLeod)
Maintenant il serait souhaitable que d’autres collèges de l’île fassent de même et que l’exposition soit itinérante.

Pour rappel les programmes :

  • La classe de 5ème, au programme ils étudient « L’équilibre alimentaire », le Diabète de Type 2 viendrait en complément d’information.
  • La classe de 4ème, au programme ils étudient « La procréation », le Diabète Gestationnel viendrait en complément d’information.
  • La classe de 3ème, au programme ils étudient « L’immunité », le Diabète de Type 1 viendrait en complément d’information.

2ème projet proposé :
Formations dans les écoles maternelles et primaires

Faisant suite à la notification écrite de notre agrément, nous allons intervenir dans les écoles.

Pour se faire nous allons mettre en place des actions avec des professionnels de santé, que nous soumettrons ensuite à l’académie de Corse. Là encore vos besoins et/ou idées sont les bienvenus ! Vos expériences nous sont précieuses pour mieux cibler les priorités et les projets à mettre en œuvre.

3ème projet proposé :
La « boite à outil » pour guider les familles lors de la découverte.

Nous avons beaucoup discuté avec les mamans présentes sur ce projet, nous avons formé un groupe de travail avec 5 mamans qui se sont proposées, toutes autres parents qui souhaitent participer à ce groupe de travail sont les bienvenus.

Nous allons travailler dans un premier temps sur un guide sous forme de livret mais aussi sous forme d’application numérique, où tous les renseignements nécessaires seront répertoriés aussi bien sur la gestion du diabète que sur la gestion administrative de la maladie, etc.

Dans un premier temps, nous aurons besoin de vos témoignages sur votre vécu à la découverte de la maladie. Nous solliciterons les parents par mail pour les témoignages.

4ème projet proposé :
Communication « Stop aux amalgames »

Pour rappel, nous avons eu un bel éclairage grâce à une pleine page dans le Corse-Matin du 12 septembre 2020 intitulé « Le diabète de Type 1, entre clichés et amalgames ».

Nous allons de nouveau communiquer lors de la prochaine date importante qui est la « Journée Mondiale du Diabète » le 14 novembre.

Nous avons malheureusement pour cette année du annuler le salon du diabète mais nous allons organiser autrement la « Journée Mondiale du Diabète 2020 ».

Plus numériquement : avec la presse, la télévision, les radios, les réseaux sociaux, etc.
Nous sommes en train de nous renseigner sur la possibilité de faire une émission de radio récurrente, une émission sur France 3 Corse voire un documentaire, etc.

Bientôt des nouvelles …

Bien entendu, toutes remarques, avis, idées sont les bienvenus, c’est le but.

Contact : Nathalie au 06 85 32 07 13 ou par mail sur adc2a2b@gmail.com

Nous ne ferons rien sans vous, c’est un travail d’équipe !

Téléchargez le compte rendu !

Le compte rendu du RDV DT1 du 18 juillet 2020

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